2023 Auteur: Deborah WifKinson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-05-24 11:57
Il y a neuf ans, j'ai d'abord développé des symptômes de polyarthrite rhumatoïde (PR), un trouble inflammatoire chronique qui affecte vos articulations, mais je ne savais pas ce qui me tourmentait.
Ce n'est que lorsque j'ai trouvé un rhumatologue, un médecin spécialisé dans les maladies inflammatoires affectant les articulations, que j'ai pu obtenir le diagnostic et le traitement dont j'avais besoin.
Trouver les bons soins
À 25 ans, je suis tombée enceinte de ma fille. C'était une grossesse vraiment difficile et peu de temps après l'accouchement, j'ai commencé à remarquer que j'avais tout le temps mal. J'étais si faible. Je pouvais à peine sortir ma fille de son berceau. Le premier médecin que j'ai vu a pensé qu'il pourrait s'agir d'un problème vasculaire ou d'une affection affectant mes artères et la circulation sanguine. Il a ordonné une échographie qui, selon lui, a montré que je pouvais avoir une sorte de maladie vasculaire ou une affection affectant mes artères et la circulation sanguine. Mais quand je suis allé pour un deuxième avis, ce médecin n'a trouvé aucun problème vasculaire et a dit que l'interprétation par le premier médecin des résultats de l'échographie était incorrecte. Mais au lieu de vérifier d'autres causes, il m'a dit que j'exagérais mes symptômes et que j'étais probablement juste hors de forme.
Découragé et confus, mais peu disposé à abandonner pour l'instant, j'ai pris rendez-vous avec un troisième médecin - un cardiologue. Il a effectué une série de tests, qui n'ont également rien trouvé de concluant. Il m'a ensuite recommandé de consulter un rhumatologue pour vérifier s'il existe une maladie auto-immune ou une maladie lorsque le système immunitaire de votre corps s'attaque, provoquant une inflammation. J'ai pris ce rendez-vous tout de suite.
Mon premier rendez-vous avec le rhumatologue était la première fois que j'avais l'impression que quelqu'un prenait mes plaintes au sérieux. Nous avons longuement parlé de mes symptômes. Il a ordonné des analyses de sang qui ont mis deux semaines à revenir. Près de deux semaines jour pour jour, il a appelé et m'a demandé de venir chercher mes résultats. J'ai su tout de suite qu'il avait trouvé quelque chose.
En personne, il a confirmé que j'avais une polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie où le système immunitaire attaque la muqueuse des articulations. Il a admis qu'il soupçonnait RA dans les cinq premières minutes de parler avec moi. Cela a été une période frustrante et épuisante de huit mois à partir du moment où j'ai remarqué les premiers symptômes jusqu'à mon diagnostic. Mais pouvoir mettre un nom sur mon état a été un énorme soulagement. Enfin, mon sentiment qu'il y avait quelque chose de plus profond en moi a été validé.
Traiter la maladie
Mon rhumatologue m'a suggéré d'amener mon mari au prochain rendez-vous. Il voulait nous donner à tous les deux une image honnête de ce à quoi s'attendre avec la PR. Mon mari et moi cherchions à acheter une maison et le médecin nous a suggéré d'en trouver une sans escalier. Il a également suggéré que j'aie un autre enfant dès que possible, car la vitesse à laquelle ma maladie évoluerait n'était pas claire. Il était simple et honnête, et j'ai apprécié qu'il n'ait pas enduit de sucre à quel point cette maladie allait changer nos vies.
Nous avons décidé de traiter ma PR de manière agressive dans l'espoir de pouvoir la pousser en rémission. Le médecin m'a recommandé de prendre de fortes doses d'un stéroïde oral pour aider à réduire l'inflammation, l'hydroxychloroquinine (un médicament contre le paludisme qui traite également la polyarthrite rhumatoïde) et le naproxène (un médicament non stéroïdien contre l'inflammation). Au début, j'ai vu mon spécialiste toutes les six semaines. Nous discuterions de mes symptômes et reverrions mon plan de traitement. Pendant un certain temps, je me suis senti pire. Non seulement mes symptômes ne se sont pas améliorés, mais les stéroïdes m'ont fait me sentir mal. Il a fallu six mois solides pour constater une amélioration.
Mais une fois que j'ai commencé à m'améliorer petit à petit, j'avais l'espoir de me sentir à nouveau comme moi. Cela a pris un an et demi, mais je l'ai fait. À ce moment-là, nous avons commencé à diminuer mes doses. Finalement, j'ai pu arrêter de prendre des stéroïdes. Environ un an après cela, j'ai pu me sevrer de tous les médicaments sauf le naproxène au besoin. Cela a pris plusieurs années, mais cela a fonctionné: ma maladie est maintenant en rémission.
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
Vivre avec la PR m'a affecté à bien des égards. Avant, je pouvais faire tout ce que je voulais sans me soucier de ce que je ressentirais plus tard. Mais depuis mon diagnostic, j'ai appris à écouter mon corps et à connaître mes limites. Cela a été un grand ajustement pour tout le monde dans ma vie. Heureusement, mon mari a été incroyablement favorable et mon diagnostic nous a rapprochés plus que jamais. Neuf ans après mon diagnostic, il doit encore me rappeler de me détendre. Je suis une personne qui a du mal à se détendre, mais j'en suis venu à accepter que c'est OK de prendre une journée pour se détendre devant la télé.
Ma PR n'est plus qu'une partie de moi maintenant, et j'ai la chance de dire que j'oublie souvent qu'elle est là. Mon rhumatologue m'a vraiment aidé à en arriver là. À toute personne présentant des symptômes difficiles à diagnostiquer, je dis toujours écouter votre corps. Ne laissez personne vous dire ce que vous ressentez. Et n'abandonnez pas jusqu'à ce que vous trouviez un fournisseur ayant l'expertise pour comprendre votre maladie et vous apporter un réel soulagement.
Kristen vit dans la région de Chicago avec son mari et ses deux filles.
